Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD) dotyka głównie kobiety, które zapadają na to schorzenie 4 razy częściej niż mężczyźni. Najczęściej rozpoznawana jest u osób w wieku 25-55 lat, czyli wśród tych, którzy są wciąż aktywni w obszarze prywatnym i zawodowym.

W celu przedstawienia perspektywy pacjentów ze śródmiąższową chorobą płuc w przebiegu twardziny układowej, badaniu poddany został zarówno aspekt zdrowotny, jak i dotyczący życia rodzinnego, społecznego oraz zawodowego. Otrzymane wyniki pozwoliły na opracowanie raportu pt. „Śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej (SSc-ILD). Perspektywa pacjenta", przygotowanego w ramach kampanii informacyjno-edukacyjnej „Płuca Polski".

Dokument pokazuje wpływ choroby na codzienne życie pacjentów i pacjentek, a także pozwala zrozumieć ich sytuację i określić potrzeby wynikające z codziennego funkcjonowania z tym schorzeniem. Z raportu wynika, że tylko kompleksowa opieka nad chorymi połączona z edukacją społeczeństwa może zmniejszyć negatywne skutki choroby na wielu płaszczyznach.

Samopoczucie pacjentów

Respondenci i respondentki potwierdzili, że choroba nie jest obojętna dla ich samopoczucia psychicznego. Blisko połowa (45 proc.) badanych zadeklarowała, że martwi się swoim stanem zdrowia każdego dnia, 34 proc. przyznało się do spadku poczucia własnej wartości, a 27 proc. do odczuwania częstego przygnębienia lub smutku z powodu choroby.

Elementem najbardziej ograniczającym codzienne funkcjonowanie okazuje się zmęczenie, wymieniane przez 36 proc. osób badanych. Ponadto 32 proc. chorych wskazuje też na zadyszkę w ruchu, a 26 proc. na duszność, która to w znacznym stopniu warunkuje uczestniczenie w życiu rodzinnym i społecznym oraz istotnie wpływa na relacje.

Życie rodzinne i społeczne

Badanie wykazało, że chorzy ograniczają swoją aktywność społeczną, przestają być wsparciem dla najbliższych, a niekiedy sami wymagają pomocy. Uzyskane dane pokazują, m.in. że:

• Pacjentki i pacjenci czują, że ze względu na chorobę nie są już takim wsparciem dla swojej rodziny, jak kiedyś (23 proc.), a także nie spełniają się jako partnerzy i partnerki w związku (22 proc.). Z kolei 21 proc. chorych deklaruje, że ciągłe zmęczenie czy duszność sprawiły, że bliscy musieli przejąć część ich codziennych obowiązków domowych. Dodatkowo, 30 proc. chorujących rodziców przyznało, że przez zmęczenie, kaszel czy duszność nie mogą aktywnie spędzać czasu ze swoimi dziećmi;
• Dla wielu chorych śródmiąższowa choroba płuc w przebiegu twardziny układowej stanowi też znaczące ograniczenie w kontaktach z przyjaciółmi i znajomymi. U 31% badanych relacje te osłabiły się, a 27% przyznaje, że przez ciągłe zmęczenie nie ma siły utrzymywać kontaktów towarzyskich. Co więcej, 30% respondentów i respondentek twierdzi, że spotkania z przyjaciółmi czy znajomymi nie sprawiają im już takiej przyjemności jak wcześniej. Niemal jedna trzecia badanych (29%) czuje się też gorszymi od znajomych właśnie ze względu na chorobę.

- Choroba jest obecna w każdym elemencie życia rodzinnego. Od pacjentów wiem, że ich rozmowy z najbliższymi często dotyczą właśnie twardziny układowej i śródmiąższowej choroby płuc. Wynika to m.in. z braku wystarczającej wiedzy o chorobie i ciągłego poszukiwania odpowiedzi na pytania dotyczące schorzenia. Często bowiem, poza informacjami uzyskanymi od lekarza dotyczącymi farmakoterapii, pacjenci nie mają innych źródeł wiedzy w tym zakresie. Jak pokazują wyniki badania, SSc-ILD jest chorobą na tyle skomplikowaną i wpływającą na tak wiele obszarów życia, że opieka nad pacjentem powinna być bardziej kompleksowa - mówi Beata Lecińska, przewodnicząca Grupy Chorych na Twardzinę przy Stowarzyszeniu Pro Rheumate.

Praca zawodowa

Wiele pacjentek i pacjentów biorących udział w badaniu przyznało, że choroba wiązała się z koniecznością rezygnacji z pracy zawodowej, a co za tym idzie, doprowadziła do pogorszenia ich sytuacji finansowej. Na podstawie uzyskanych wyników okazuje się, m.in. że:

• Ponad 1/3 badanych (35%) kobiet i mężczyzn pobiera rentę w związku z chorobą, a w przypadku większości z nich (92%) był to jedyny lub główny powód przejścia na rentę. Kolejne 14% respondentek i respondentów pracuje w niepełnym wymiarze godzin lub nie pracuje w ogóle, co też wprzeważającej liczbie przypadków (90%) związane jest z SSc-ILD;
• Osoby stale niepracujące z powodu występowania u nich SSc-ILD z reguły mocno odczuwają pogorszenie swojej sytuacji finansowej (68%). Co istotne, połowa pacjentek i pacjentów, kiedy była jeszcze aktywna zawodowo, spotkała się zbrakiem zrozumienia dla ich choroby ze strony kolegów i przełożonych. Pogorszenie się sytuacji finansowej w związku z chorobą potwierdza też grupa chorych aktywnych zawodowo (42% z grupy 31 pracujących).

- Z uznaniem należy spojrzeć na bezpośrednio uzyskane od pacjentów dane o wpływie choroby śródmiąższowej płuc na jakość ich życia. To nie tylko wskazanie celu terapeutycznego, ale i lepsze zrozumienie chorego. Nie bez znaczenia jest także nagłaśnianie problemów chorych na twardzinę układową, które pozwala na zauważenie choroby i jej właściwy odbiór w świadomości społecznej. Winno to, w połączeniu z głosem lekarzy i chorych, prowadzić do poprawy w organizacji lecznictwa, prowadzącej do szybszego wykrywania choroby i lepszej dostępności do optymalnego i spersonalizowanego leczenia pacjentów z twardziną układową - podsumowuje prof. Eugeniusz Kucharz, konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii, Oddział Chorób Wewnętrznych i Reumatologii Górnośląskiego Centrum Medycznego im. prof. Leszka Gieca, Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach.

*** Dane pochodzą z badania syndykatowego, przeprowadzonego na grupie 74 pacjentek i pacjentów z całej Polski, w okresie kwiecień - maj 2021 r., metodą wywiadów bezpośrednich i telefonicznych z chorymi na SSc-ILD w oparciu o ustrukturalizowany kwestionariusz wywiadu. To pierwsze badanie, jakie zostało przeprowadzone w celu przedstawienia perspektywy osób chorujących na śródmiąższową chorobę płuc w przebiegu twardziny układowej, zrealizowane w ramach kampanii „Płuca Polski".

[1] Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Dostępny na : www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.V hgSaPlViko. [ostatni dostęp: kwiecień 2020 r.]

[2] Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Dostępny na : www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.V hgSaPlViko. [ostatni dostęp: kwiecień 2020 r.]

[3] McNearney T et al. Pulmonary involvement in systemic sclerosis: Associations with genetic, serologic, sociodemographic, and behavioural factors. Arthritis Rheum. 2007; 57 (2): 318-26.

[4] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/zdrowe-dane/zestawienia/liczba-pacjentow-z-twardzina-ukladowa-oraz-innymi-chorobami-srodmiazszowymi-pluc, ostatni dostęp: lipiec 2021

[5] Raport „Twardzina układowa ze szczególnym uwzględnieniem choroby śródmiąższowej płuc w Polsce. Epidemiologia w latach 2008-2018", Instytut INNOWO, https://innowo.org/userfiles/ rap_twardzina.pdf), ostatni dostęp: lipiec 2021

[6] https://ezdrowie.gov.pl/portal/home/zdrowe-dane/zestawienia/liczba-pacjentow-z-twardzina-ukladowa-oraz-innymi-chorobami-srodmiazszowymi-pluc, ostatni dostęp: lipiec 2021

[7] Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Dostępny na : www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.V hgSaPlViko. [ostatni dostęp: kwiecień 2020 r.]

[8] Scleroderma Foundation. What is scleroderma? Dostępny na : www.scleroderma.org/site/PageNavigator/patients_whatis.html#.V hgSaPlViko. [ostatni dostęp: kwiecień 2020 r.]