2020-11-06
Rosnące statystyki zakażeń koronawirusem, kolejne obostrzenia, brak łóżek i respiratorów na oddziałach intensywnej opieki to tylko niektóre z powodów obaw chorych korzystających z wentylacji domowej. Komitet założycielski Stowarzyszenia Pacjentów na rzecz Wentylacji Domowej JEDNYM TCHEM! zaniepokojony sytuacją związaną z pandemią COVID-19, zwrócił się do Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego z prośbą o określenie oficjalnego stanowiska lub spotkanie odnośnie poprawy jakości i dostępu do wentylacji domowej. Chociaż wentylacja ma udowodniony wpływ na przedłużenie życia (w chorobach restrykcyjnych, takich jak dystrofie mięśniowe lub zniekształcenia klatek piersiowych) i poprawę jakości życia pacjentów, dostęp pacjentów do świadczeń wentylacji domowej jest niepewny.

Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że osób korzystających ze świadczenia pozaszpitalnej wentylacji mechanicznej jest w Polsce obecnie około 8 tysięcy chorych. Liczba ta stale rośnie m.in. ze względu na wzrost zanieczyszczeń powietrza, starzejące się społeczeństwo i poprawę diagnostyki. Pacjenci niepokoją się o możliwość korzystania z wentylacji w razie pogorszenia stanu zdrowia, przepełnienia oddziałów czy wstrzymanej kwalifikacji pacjentów. W środowisku pacjenckim pojawia się pytanie: czy mechaniczna wentylacja domowa zostanie zapewniona dla wszystkich pacjentów potrzebujących respiratorów?

 

Wentylacja mechaniczna zastępuje lub wspomaga oddychanie, gdy niewydolne płuca i klatka piersiowa uniemożliwia egzystencję biologiczną. W gronie pacjentów są osoby po wypadkach komunikacyjnych, ze stwardnieniem rozsianym, zanikiem mięśni, deformacjami klatki piersiowej czy chorujące na przewlekłą obturacyjną chorobę płuc. Jak podkreślają w swoim apelu, „wentylacja daje nam nadzieję na dłuższe życie i unikanie szeregu ciężkich dolegliwości jak duszności, częste infekcje i związane z tym hospitalizacje oraz niemożność uczestniczenia w życiu rodzinnym czy zawodowym”.

 

Dzięki wentylacji mechanicznej pacjenci mogą żyć w domu, zamiast doświadczać długich pobytów w szpitalu. Im krócej przebywają w szpitalu, tym mniej mają powikłań. Znaczącą zmianą był rok 2003, kiedy pacjenci uzyskali dostęp do wentylacji mechanicznej, zarówno inwazyjnej, jak i nieinwazyjnej. Ta nowa jakość w znacznym stopniu ułatwia chorym powrót do funkcjonowania w naturalnym środowisku, jakim jest dom i rodzina, jak również umożliwia aktywizację zawodową i społeczną pacjentów ciężko chorych.

 

Dzięki wentylacji mechanicznej, pacjenci mają zapewnione oddychanie przez całą dobę, gdy tego potrzebują, jak również doskonałą opiekę medyczną i rehabilitację. Wentylacja domowa ogranicza konieczność długotrwałego pobytu w szpitalu oraz związanego z tym ryzyka infekcji na oddziałach szpitalnych, w szczególności, że pacjenci wentylowani mają osłabiony układ odpornościowy. Dodatkowo, regularne wentylowanie zwiększa efektywność prowadzonych zabiegów rehabilitacyjnych. Korzysta na tym również rodzina chorego, która pomimo obciążenia nowymi obowiązkami, nie musi dzielić życia na szpital, dom i przejazdy.

 

Jak piszą pacjenci w Apelu: „Obserwujemy i z pewnym niepokojem dowiadujemy się z prasy i od naszych lekarzy i pielęgniarek, że limity na naszą opiekę są przekroczone oraz, że dla wielu z nas Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje tej opieki. Jako pacjenci, prosimy Pana Ministra o doprecyzowanie tej kwestii, ponieważ czujemy, że w ostatnich latach nasza sytuacja – pacjentów wentylowanych – jest niepewna.” Sytuacja komplikuje się również w dobie pandemii wirusa COVID-19. W przypadku osłabionego układu odpornościowego, wizyta na oddziale intensywnej terapii wiąże się z wysokim ryzykiem zarażenia szpitalnego, które jest kosztowne i trudne do leczenia. Pacjenci podkreślają, że skoro mają możliwość leczenia w domu, powinni w ten sposób kontynuować terapię, a nie przebywać w szpitalu i zajmować miejsca dla chorych na koronawirusa, szczególnie w obecnej sytuacji, gdzie respiratorów na oddziałach brakuje.

 

„Choć wentylacja domowa jest leczeniem, które ratuje nam życie, nie jest oficjalnie zakwalifikowana jako takie. Po pierwszych 10 latach istnienia wentylacji mechanicznej w domu i swobodnego dostępu wiele kwestii zmieniło się na naszą niekorzyść. Zmniejszono dostęp do rehabilitacji dla osób wentylowanych do 8 godzin, jak i częstość wizyt lekarzy i pielegniarek. Wiemy, że spora grupa pacjentów coraz dłużej oczekuje w szpitalach na przejście do opieki domowej. Apelujemy do Ministra Zdrowia o to, aby opieka była bardziej dostosowana do naszych indywidualnych potrzeb i byśmy mieli zapewniony dostęp do wentylacji, kiedy stan naszego zdrowia będzie tego wymagał” – komentuje pacjent, Pan Ryszard Rusnarczyk, Prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!

 

Obawy te pojawiają się szczególnie ze strony osób chorujących na POChP (przewlekłą obturacyjną chorobę płuc), czyli najbardziej zagrożonych zachorowaniem na koronawirusa i podatnych na niebezpieczne zaostrzenia związane z infekcjami bakteryjnymi i wirusowymi. Pacjenci są przekonani, że są grupą ryzyka, którą należy chronić przez infekcjami grypy i zapalenia płuc. W związku z tym powinni mieć priorytetowy dostęp do szczepionek przeciw grypie i pneumokokom.

 

Widząc pozytywne doświadczenia od ponad 15 lat, pacjenci chcą dla siebie i dla przyszłych chorych większego dostępu do wentylacji domowej. Jak podkreślają, mają też pomysły, jak bardziej dostosować ją do ich potrzeb domowych, aby jak najrzadziej korzystać ze szpitali. Komitet Założycielski Stowarzyszenia „JEDNYM TCHEM!” apeluje o wspólne pochylenie się nad poprawą sytuacji chorych i uwzględnienie wentylacji domowej jako zasadniczego elementu leczenia, tak, aby wzorem innych krajów, była szeroko dostępna dla pacjentów przebywających w domach.

„Wspólnie prosimy o określenie oficjalnego stanowiska i możliwość rozmowy na temat zwiększenia dostępu do wentylacji domowej dla nas, pacjentów” – dodaje Pan Ryszard Rusnarczyk.

Nadesłał: Marika Owczarek