2009-11-24
Rozwój nauki otwiera nowe możliwości w leczeniu chorób genetycznych. Informacje o innowacyjnych możliwościach leczenia nie docierają jednak do wszystkich pacjentów i lekarzy w Europie. By zaradzić tym problemom powstała platforma wymiany wiedzy na temat chorób genetycznych – EuroGenGuide.

Choroby genetyczne to często choroby bardzo rzadkie, występujące w liczbie mniejszej niż 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Dotykają milionów ludzi na całym świecie. W poszczególnych grupach chorób znajduje się jednak od kilku osób do kilkunastu tysięcy pacjentów.

W Europie na rzadkie choroby genetyczne choruje przeszło 30 milionów ludzi. W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów, najczęściej małych dzieci. Rozproszonym rodzicom ciężko odnaleźć pomoc i informacje, wsparcia brakuje również lekarzom prowadzącym.

Podłoże genetyczne ma także wiele chorób nowotworowych. Obecne prognozy są pesymistyczne – statystycznie na każde 3 osoby, jedna podczas swojego życia zachoruje na raka. Nieznane są w pełni relacje pomiędzy czynnikami środowiskowymi i genetycznymi, które wywołują te choroby.

Kluczową kwestią we współczesnej medycynie staje się więc rozwój technologii, które pozwolą diagnozować i leczyć choroby o podłożu genetycznym. Rozwój genetyki i biotechnologii oraz proces integracji europejskiej niewątpliwie otwierają nowe możliwości w leczeniu tych chorób. Informacje o dostępnych już, innowacyjnych możliwościach leczenia nie docierają jednak do wszystkich pacjentów i lekarzy zarówno w Polsce jak i w Europie. Niezmiernie ważne staje się więc upowszechnienie wiedzy na temat nowoczesnych kuracji ukierunkowanych na leczenie i profilaktykę chorób genetycznych.

Projekt EuroGenGuide
W odpowiedzi na te problemy wśród europejskich organizacji pozarządowych zajmujących się udzielaniem pomocy osobom dotkniętym chorobami genetycznym zrodził się pomysł stworzenia ogólnodostępnej platformy wymiany wiedzy, która będzie mogła służyć zarówno pacjentom jak i lekarzom. Partnerem projektu, który nazwano EuroGenGuide, została Komisja Europejska w ramach 6. Programu Ramowego „Badania i Rozwój Technologiczny”.

Strona internetowa www.eurogenguide.eu, przeznaczona jest zarówno dla pacjentów, ich rodzin i społeczeństwa jak oraz specjalistów z dziedziny genetyki i medycyny. Głównym zadaniem EuroGenGuide jest dostarczanie pełnych, profesjonalnych informacji na temat leczenia i diagnostyki chorób genetycznych w Europie, co pozwoli pacjentom i ich rodzinom dokonywać świadomych wyborów, a specjalistom nieść odpowiednią pomoc medyczną osobom potrzebującym.

Projekt koordynowany jest przez organizację pozarządową Genetic Interest Group z siedzibą w Londynie, która działa na rzecz osób dotkniętych chorobami genetycznymi. Zespół EuroGenGuide złożony jest z organizacji rodziców, lekarzy, naukowców, badaczy oraz biotechnologów z całej Europy. Dodatkowo wkład pacjentów z całego kontynentu wniósł ogromne pokłady wiedzy we wszystkich dziedzinach związanych z genetyką człowieka.

Konferencja EuroGenGuide – leczenie i diagnostyka chorób genetycznych w Europie
27 listopada 2009 roku w Warszawie w związku z finalizacją prac nad projektem odbędzie się konferencja „EuroGenGuide - Patient Led Education and Development forGenetic Testing in Research and Medicine – leczenie i diagnostyka chorób genetycznych w Europie”. Spotkanie ma na celu przedstawianie ukończonego projektu oraz zwiększenie świadomości na temat wagi testów i badań genetycznych w Polsce i Europie.

Gospodarzem spotkania będzie Alastair Kent, dyrektor Genetic Interest Group. Na konferencji poruszone zostaną kwestie leczenia i diagnostyki chorób genetycznych ujęte w perspektywie krajowej oraz europejskiej. Zagadnienia te zostaną omówione z punktu widzenia rządu polskiego, pacjentów, lekarzy praktyków oraz badaczy genetyków. Minister Adam Fronczak z Ministerstwa Zdrowia opowie o roli projektów takich jak EuroGenGuide w polityce zdrowotnej oraz możliwościach usprawniania dostępu społeczeństwa do nowoczesnego leczenia chorób genetycznych. Maryze Schoneveld van der Linde, z organizacji World Alliance of Neuromuscular Disorders, podzieli się z uczestnikami spotkania doświadczeniami pacjenta, który poszukuje informacji na temat możliwości leczenia. Profesor Anna Tylki-Szymańska z Centrum Zdrowia Dziecka opowie w jaki sposób badania zintegrowane w Europie mogą polepszyć sytuację pacjentów w Polsce i Europie. Profesor Jan Lubiński z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego przedstawi naukowe aspekty integracji europejskiej w kontekście innowacyjnych badań dotyczących przyczyn chorób genetycznie warunkowanych. Spotkanie podsumuje Grzegorz Węgrzyn, prezes Central & Eastern European Genetic Network.

Kluczową kwestią we współczesnej medycynie staje się rozwój technologii, które pozwolą diagnozować i leczyć choroby o podłożu genetycznym. Rozwój genetyki i biotechnologii oraz proces integracji europejskiej otwierają nowe możliwości w leczeniu osób dotkniętych chorobami warunkowanymi genetycznie. Konferencja jest doskonałą okazją do dyskusji na temat upowszechniania kwestii związanych z diagnostyką i leczeniem chorób genetycznych w Polsce i Europie. Wydarzenie ma duże znaczenie dla promocji zdrowia oraz rozwoju ochrony zdrowia w Polsce.

Partnerzy medialni wspierający inicjatywę:
ZDROWIE  Życie Warszawy  PULS MEDYCYNY

Kontakt prasowy:
Magda Knefel, Konkret PR, ul. Jaracza 10/22, 00-378 Warszawa, m.knefel@konkretpr.pl, Tel. 507150480.

Nadesłał: Konkret PR