EuroGenGuide – platforma wiedzy na temat chorób genetycznych w Europie
Jesteś rodzicem dziecka, które choruje na chorobę genetyczną lub w Twojej rodzinie jest osoba dotknięta takim schorzeniem? Skorzystaj z pomocy EuroGenGuide – platformy wiedzy na temat leczenia i diagnostyki chorób genetycznych. Więcej informacji znajdziesz na stronie www.eurogenguide.eu
Rozwój nauki otwiera nowe możliwości w leczeniu chorób genetycznych, które stanowią jedno z głównych wyzwań współczesnej medycyny.
Informacje o innowacyjnych możliwościach leczenia nie docierają jednak do wszystkich pacjentów i lekarzy w Europie. By zaradzić tym problemom powstała ogólnodostępna platforma wymiany wiedzy na temat chorób genetycznych - EuroGenGuide. Partnerem projektu została Komisja Europejska w ramach 6. Programu Ramowego „Badania i Rozwój Technologiczny".
Strona internetowa www.eurogenguide.eu, przeznaczona jest zarówno dla pacjentów, ich rodzin i społeczeństwa jak oraz specjalistów z dziedziny genetyki i medycyny. Głównym zadaniem EuroGenGuide jest dostarczanie pełnych, profesjonalnych informacji na temat leczenia i diagnostyki chorób genetycznych w Europie, co pozwoli pacjentom i ich rodzinom dokonywać świadomych wyborów, a specjalistom nieść odpowiednią pomoc medyczną osobom potrzebującym.
Na stronie EuroGenGuide znajduje się wykaz placówek leczniczych w całej Europie oraz lista placówek diagnostycznych i leczniczych w Polsce.
Na stronie można znaleźć informacje na temat uczestnictwa w badaniach genetycznych oraz działalności biobanków w Europie.
Choroby genetyczne w Europie
Choroby genetyczne to często choroby bardzorzadkie, występujące w liczbie mniejszej niż 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców. Dotykają milionów ludzi na całym świecie. W poszczególnych grupach chorób znajduje się jednak od kilku osób do kilkunastu tysięcy pacjentów. W Europie na rzadkie choroby genetyczne choruje przeszło 30 milionów ludzi. W Polsce na choroby rzadkie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów, najczęściej małych dzieci. Rozproszonym rodzicom ciężko odnaleźć pomoc i informacje, wsparcia brakuje również lekarzom prowadzącym.
Projekt koordynowany jest przez organizację pozarządową Genetic Interest Group z siedzibą w Londynie, która działa na rzecz osób dotkniętych chorobami genetycznymi. Zespół EuroGenGuide złożony jest z organizacji rodziców, lekarzy, naukowców, badaczy oraz biotechnologów z całej Europy.
Kontakt prasowy:
Magda Knefel, Konkret PR, ul. Jaracza 10/22, 00-378 Warszawa, m.knefel@konkretpr.pl, Tel. 507150480.
Nadesłał:
m.knefel@konkretpr.pl
|